Une réponse inédite en Île-de-France pour un handicap complexe

L’épilepsie est la deuxième pathologie neurologique chronique en France. Si les traitements permettent de stabiliser les crises chez la majorité des personnes, 30 % des patients, soit 150 000 personnes en France, présentent une forme sévère et résistante aux médicaments, souvent accompagnée de handicaps associés. 

Aujourd’hui, ces personnes ne trouvent pas de réponse à leurs besoins en Ile-de-France, faute de solution adaptée. Cela conduit à des ruptures de parcours, des maintiens au domicile à la charge des familles, voire à des départs contraints vers la Belgique.

Avec ce nouveau pôle, la Fondation Léopold Bellan entend répondre à ce défi sanitaire et social en créant une plateforme innovante combinant trois unités complémentaires sur un même site, avec une approche centrée sur l’autodétermination et la qualité de vie :

• Une Maison d’accueil spécialisée (MAS) de 40 places, dont 2 places d’accueil temporaire, pour des personnes nécessitant un accompagnement médical et éducatif renforcé ;
• Un Hôpital de jour (HDJ) de 20 places, pour des adultes souffrant d’épilepsie active et de troubles associés, poursuivant l’activité historique de l’hôpital de jour Lionel Vidart (Créteil) ;
• Un ESAT (Établissement et service d’aide par le travail) de 50 places, pour des adultes épileptiques plus autonomes, déjà en activité à Créteil ;
• Une fonction ressource régionale, ouverte à tous les professionnels et familles, pour l’évaluation, la formation, la télémédecine et l’appui aux structures non spécialisées.

Un projet co-construit avec les familles, les experts et les professionnels de terrain

Fort du soutien important de l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France, une démarche partenariale étroite s’est engagée entre la Fondation et les principaux partenaires du secteur pour développer cette nouvelle offre :

• EPI Île-de-France,
• FAHRES (Fédération des Associations pour l’Habitat et la Réinsertion des Enfants et adultes souffrant d’épilepsie sévère),
• L’Équipe Relais Handicaps Rares d’Ile-de-France,

Ces partenaires ont contribué à préciser les besoins du public, les critères architecturaux, les modalités d’accueil, ainsi que le projet de soins. Ils ont été rejoints par les équipes pluridisciplinaires de l’hôpital de jour Lionel Vidart (médecins, psychologues, éducateurs, infirmiers...), dont l’expérience a permis de structurer une réponse fidèle à la réalité des personnes accompagnées.

Cette collaboration étroite constitue un gage de pertinence, de qualité et de durabilité pour ce projet d’intérêt général.

Une expertise reconnue, un modèle de parcours sans rupture

Avec ce projet, la Fondation Léopold Bellan consolide sa filière d’accompagnement des personnes épileptiques, du jeune enfant à l’adulte, en s’appuyant sur l’expertise du Pôle Épilepsie de Bry-sur-Marne, dédié aux enfants, adolescents et jeunes adultes.

Ce nouveau pôle offrira des solutions souples, sécurisées et coordonnées, au plus près des besoins des personnes et de leurs familles, dans un esprit de parcours sans rupture.