Droit d’accès aux soins palliatifs, sédation profonde et continue…De quoi parlons-nous ?

Selon le code de la santé publique, la fin de vie désigne les moments qui précèdent le décès d’une personne "en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable qu’elle qu’en soit la cause". 

Les soins palliatifs, mis en œuvre à partir de la fin des années 1980, sont "des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage".

Quelles sont les lois successives qui ont régi la fin de vie en France ? 

1995 : Première loi sur la prise en charge de la douleur  

A l’initiative du Lucien Neuwirth, père de la légalisation de la contraception. Le député puis sénateur est très sensibilisé au retard français en matière de soins palliatifs – il accompagne sa femme qui décédera d’un cancer en 1996. Cette première loi enjoint les établissements de santé à prendre en charge la douleur.

1999 : Première législation moderne sur la fin de vie 

Une nouvelle proposition de Lucien Neuwirth institue le droit d’accès pour tous au soulagement de la douleur en fin de vie et incite au développement d'unités de soins palliatifs. 

2002 : La loi relative aux droits des malades

La loi Kouchner du 4 mars 2002 introduit la notion du respect de l’autonomie du patient avec le recueil de son consentement libre et éclairé pour accepter les traitements mis en route et éventuellement pour les refuser. Elle introduit la possibilité de désignation d’une personne de confiance.

2005 : La loi Leonetti, première spécifique à la fin de vie 

Plusieurs événements importants provoquent le débat sur la question de la fin de vie proprement dite dont l’affaire Vincent Humbert, jeune homme de 22 ans, polyhandicapé suite à un accident de moto, qui réclame solennellement « le droit de mourir » au Président Jacques Chirac en 2002. Sa mère et le médecin réanimateur, qui ont aidé le jeune homme à accéder à sa requête, sont inculpés mais non condamnés. 

Une commission co-présidée par les députés Jean Leonetti et Gaëtan Gorce est suivie d’une proposition de loi, adoptée à l’unanimité, fait remarquable. Première loi spécifique à la fin de vie, elle instaure un droit au laisser mourir : « Tout patient est en droit de considérer qu’un traitement constitue pour lui une obstination déraisonnable et peut le refuser, même si ce refus peut avoir des conséquences vitales. Il a alors le droit de bénéficier d’un accompagnement palliatif. » 

Dispositions principales :

•  Interdiction d’obstination déraisonnable permettant l’arrêt des traitements chez un patient qui n’est plus en état d’exprimer sa volonté, lorsque les équipes soignantes estiment que leur poursuite n’a plus de sens sur le plan médical et à condition d’en avoir discuté préalablement dans le cadre d’une procédure collégiale.
• Recueil du consentement libre et éclairé du patient, désignation de la personne de confiance - porte-parole du patient, possibilité de rédiger des directives anticipées. Celles-ci lui permettent d’exprimer ses souhaits en matière de décision relative à la fin de vie pour le cas où il ne pourrait plus le faire lui-même. Cependant ces directives anticipées ne sont valables que 3 ans et ont seulement une valeur d’information pour le médecin.

2016 : La loi Claeys-Leonetti 

De nouvelles affaires vont conduire à une modification législative : en 2008, défigurée par une maladie orpheline, évolutive et incurable, Chantal Sébire demande à l’Etat d’abréger ses souffrances et meurt chez elle, quelques jours plus tard suite à l’absorption de barbituriques. L’affaire Vincent Lambert pour lequel les médecins ont envisagé un arrêt de traitement mais qui n’avait pas rédigé de directives anticipées ni désigné de personne de confiance, connaît de nombreux rebondissements.  

Le 2 février 2016, la loi Claeys-Leonetti instaure une « sédation profonde et continue » jusqu'au décès pour des malades atteints d'une « affection grave et incurable », ou notamment si sa volonté est l’arrêt d’un traitement vital. Le patient « doit souffrir de façon insupportable et son décès doit être reconnu comme inévitable et imminent » et l’accès à la sédation est conditionné à une discussion en procédure collégiale pour vérifier la situation du patient au regard de la loi. Les directives anticipées s’imposent désormais aux médecins et n’ont plus de condition de durée, le terme de souhait est remplacé par celui de volonté. Le rôle de la personne de confiance est renforcé.