Quelle différence entre « Je vais t'aider à prendre ta douche » et « Souhaites-tu prendre ta douche seul·e ou que je t'accompagne ? » : dans la première formulation, la décision est imposée, dans la seconde, le choix est offert, même si la personne souhaite être aidée. L’autodétermination est une disposition à agir libre d'influence externe indue afin d'exercer du pouvoir et du contrôle sur sa vie, selon le chercheur Vehmeyer. Autrement dit, conserver du contrôle sur sa vie et agir sans pression ou influence exagérée.

L’autodétermination remet les personnes au cœur de leur vie et de leurs choix.

Ce concept ou cette approche apparue dans des textes conventionnels (1) s’appuie sur des principes fondateurs :  choisir son lieu et son mode de résidence, être l'auteur de ses choix, petits et grands, au quotidien, afin de maintenir et d'améliorer sa qualité de vie.

Favoriser l’autodétermination des personnes accompagnées fait partie des orientations stratégiques de la Fondation et s’inscrit dans la transformation de l’offre.

Depuis plusieurs années, les équipes des établissements et du siège de la Fondation sont formées à ce radical changement de paradigme dans les postures professionnelles : ne plus faire ou décider pour ou à la place de la personne, mais avec elle, à partir de son souhait. « L’approche consiste à soutenir la mise en place de cette autodétermination, explique Jean-Jacques Garlandi, chef de projet développement et ambassadeur autoD interne. Elle n’est pas forcément naturelle et cette nouvelle forme d’accompagnement consiste justement à donner à la personne -autant que possible- les moyens de pouvoir agir et de lui montrer sa confiance pour décider pour elle-même : en lui permettant de s’exprimer et en facilitant la communication (2), en lui permettant d’expérimenter, ouvrant ainsi le champ des possibles. »

La situation de handicap n'est pas un statut et elle peut être compensée par un environnement adapté.

L’autodétermination propose une autre définition du handicap, jusque-là très médical, centré sur la déficience ou la pathologie : « Ici on se situe vraiment dans un cadre interactionniste, formule Laurie Fradin, conseillère technique et formatrice interne. Le handicap est le fait que l’environnement n’est pas adapté et freine la personne dans ses habitudes, lui faisant éprouver d'autant plus fort son handicap. C’est pour ça qu'on ne parle plus de personnes handicapées, mais de personnes en situation de handicap. Les députés Sébastien Peytayvie et Christine Le Nabour ont déposé en juin 2026 un projet de loi pour faire évoluer cette définition et garantir les droits des personnes. » Un changement sémantique progressif, comme l’est celui du passage de l’intégration à l’inclusion : on demandait autrefois à la personne de changer, de s'intégrer à la société quand aujourd’hui, la société s’adapte pour inclure afin que chacun puisse vivre sans contraintes et prendre sa place dans la société. 

L’autodétermination est un levier de qualité qui s’adresse à tous et non uniquement aux personnes en situation de handicap. Des travaux de recherche montrent que soutenir l'autodétermination des personnes, produit moins de comportements défis et plus de satisfaction au travail des équipes.

1 Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées (2006), article 19 : autonomie de vie et inclusion dans la société et Convention internationale des droits de l’enfant. En France, l’autodétermination s'inscrit dans un cadre réglementaire : la loi du 2 janvier 2000 et celle de 2005. Une note de cadrage de la Haute Autorité de Santé en résume les enjeux et recommande certaines bonnes pratiques. Il s’agit également d’un critère de la réforme Serafin PH du financement des établissements handicap enfants qui entre en vigueur au 1er janvier 2027, avec quatre paliers dont la Communication Alternative Améliorée.

2 En utilisant notamment les outils de la Communication Alternative Améliorée (CAA) : pictogrammes, langue signée, makaton, outils numériques visuels et vocaux…Article à suivre.

Les quatre composantes de l'autodétermination :

L’autonomie : Je décide, je choisis. Exprimer ses préférences, faire ses propres choix, agir selon ses envies.

L’autorégulation : Je m’adapte, je m’organise. Adapter son comportement à la situation, évaluer ses actions, réviser si besoin.

L’empowerment : Je suis capable d’y arriver. Croire en soi, oser passer à l'action, sentir qu'on peut influencer sa vie.

L’autoréalisation : Je me connais. Connaître ses forces et ses limites, donner du sens à ses choix.

Plus de 20 sensibilisations ont été réalisées par Laurie Fradin et Jean-Jacques Garlandi auprès de plus de 100 professionnels (Directeurs, professionnels des établissements, professionnels du siège) et près de 120 travailleurs en Esat.