Don
Tribune : Pour une fin de vie digne et apaisée, défendons les soins palliatifs
Tribune : Pour une fin de vie digne et apaisée, défendons les soins palliatifs

La Fondation

actualité

Expertise

Tribune : Pour une fin de vie digne et apaisée, défendons les soins palliatifs

18/04/2025

Le 22 avril 2025 marquera le vingtième anniversaire de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, plus connue sous le nom de loi Leonetti. Deux décennies après son adoption, elle demeure une avancée essentielle dans la reconnaissance du droit à une fin de vie digne et apaisée. Pourtant, les inégalités d'accès aux soins palliatifs en France persistent de manière alarmante : trop de patients terminent leur vie sans accompagnement adapté, faute de structures suffisantes, de professionnels formés ou d'une sensibilisation accrue à ces dispositifs.

La mobilisation doit être à la hauteur de l’enjeu. En 2024, le Parlement avait enfin ouvert un débat crucial sur l’accompagnement de la fin de vie, avant que la dissolution de l’Assemblée nationale ne vienne interrompre les discussions. Celles-ci reprendront prochainement puisqu’à partir du 12 mai, deux propositions de loi seront examinées à l’Assemblée : l’une vise à renforcer les soins palliatifs ; l’autre prévoit l’accès à une « aide à mourir ».

Espérons que les débats aboutissent à des avancées concrètes pour garantir un accès renforcé et équitable aux soins palliatifs, quel que soit l’endroit où l’on vit en France.

Un accès aux soins palliatifs encore trop inégal

Aujourd'hui, seules 20 % des personnes qui devraient bénéficier de soins palliatifs y ont accès. De lourdes disparités territoriales existent : 26 départements français ne disposent d'aucune unité de soins palliatifs et trois départements comptent moins d'un lit pour 100 000 habitants. Cette situation est inacceptable.

Loin d'être une alternative par défaut, les soins palliatifs constituent une réponse humaine et médicale efficace à la souffrance. Ils permettent d'apaiser la douleur, de préserver la dignité et d'offrir un accompagnement à la fois aux patients et à leurs proches. Pourtant, leur déploiement reste entravé par un manque de moyens, de formation et de reconnaissance.

C’est pourquoi l’article 2 de la proposition de loi, qui vise à structurer des organisations territoriales pour garantir un accès effectif aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire, est une disposition très attendue.

Former les professionnels, accompagner les familles : une urgence

Les professionnels de santé sont insuffisamment formés aux soins palliatifs et à la détection des signes annonciateurs de la fin de vie. Faute de repérage précoce, trop de patients ne bénéficient pas des soins nécessaires à temps. Pour y remédier, la formation continue des soignants doit être renforcée et intégrer les compétences essentielles en soins palliatifs.

Par ailleurs, les familles jouent un rôle clé dans l’accompagnement des patients. Trop souvent laissées seules face à la maladie, elles doivent pouvoir compter sur des structures d’accueil et de répit, ainsi que sur un accompagnement psychologique et pratique. Informer et soutenir les aidants, c'est aussi garantir un accompagnement digne aux personnes en fin de vie.

Nous saluons donc l’article 8 de la proposition de loi, qui prévoit plusieurs mesures visant à renforcer la formation initiale et continue en matière de soins palliatifs et d’accompagnement en fin de vie.

Une culture palliative ancrée au cœur de nos établissements

Accompagner la fin de vie peut s’avérer complexe d’un point de vue émotionnel, tant pour les familles que pour les professionnels de santé. Face à cette réalité, la Fondation Léopold Bellan s'engage non seulement à améliorer l’accompagnement des patients et de leurs proches, mais aussi à soutenir ceux qui, au quotidien, leur apportent écoute et réconfort. C'est dans cet esprit que nous avons développé, depuis plusieurs années, une véritable culture des soins palliatifs au sein de nos établissements.

Une charte d'accompagnement de fin de vie a été élaborée et diffusée, et un plan d'action a été mis en place pour renforcer l'accompagnement des patients et de leurs proches. Cette dynamique repose sur plusieurs axes essentiels :

 

Les soins palliatifs : un investissement nécessaire

Chaque année, environ 600 000 personnes décèdent en France. Parmi elles, environ 61 % seraient susceptibles de bénéficier de soins palliatifs, soit près de 365 000 personnes selon les dernières estimations disponibles (données 2017).

Pourtant, seulement environ 50 % de ces besoins sont couverts aujourd’hui. En 2021, on estime que 90 780 patients ont reçu des soins palliatifs à l’hôpital, 43 000 en hospitalisation à domicile (HAD), 52 000 en médecine de ville, et une proportion indéterminée mais encore faible en établissement médico-social (comme les EHPAD), où l’offre demeure lacunaire voire inexistante​​, selon un rapport de la Cour des Comptes.

Ce décalage entre les besoins réels et l’offre effective révèle une réalité préoccupante : malgré un droit reconnu à l’accès aux soins palliatifs (loi Claeys-Leonetti), près d’un patient sur deux n’en bénéficie pas, particulièrement en dehors du milieu hospitalier.

Or, les besoins réels sont estimés à près de 440 000 d’ici 2035. Pour combler ce retard, le gouvernement prévoit d’investir 2,7 milliards d’euros d’ici 2034, soit une augmentation de 66 % du budget actuel.

Cet investissement est indispensable, comme le souligne une étude réalisée par la Fondation Léopold Bellan. Celle-ci estime qu’un accompagnement en soins palliatifs nécessite en moyenne un budget d’environ 8 000 euros par patient. Ces données doivent orienter les choix budgétaires afin de garantir un financement adapté aux besoins réels.

Au-delà des chiffres, l’enjeu est de créer des espaces d’accueil plus humains. Dans cette optique, la Fondation développe à Tours une Maison d’Accompagnement et de Répit, une structure innovante offrant aux personnes en fin de vie un cadre "comme à la maison". Ce modèle, combinant soins de qualité et bien-être, doit être encouragé et multiplié sur l’ensemble du territoire.

Ce type d’initiative doit être encouragé et multiplié sur l’ensemble du territoire. Espérons que la future loi offrira un cadre juridique suffisamment souple pour concrétiser ces projets.

Fin de vie : un débat essentiel

Il est essentiel de rappeler que, bien souvent, la demande d’une aide à mourir traduit une souffrance insuffisamment soulagée. Garantir un accès universel, renforcé et équitable aux soins palliatifs est donc une priorité absolue pour répondre à cette détresse. Toutefois, la réalité est que certains Français se rendent à l’étranger pour recourir à l’euthanasie ou au suicide assisté, faute de cadre légal en France. 

Le choix de scinder le débat entre une proposition de loi sur les soins palliatifs et une autre sur l’aide à mourir est pertinent. Cette approche permet de progresser rapidement sur un sujet fondamental et relativement consensuel – l’accès aux soins palliatifs – tout en laissant le temps nécessaire à une réflexion approfondie et apaisée sur des questions plus sensibles, comme l’aide à mourir. Cela permettra d’apporter des réponses adaptées aux attentes et aux besoins de chacun.

Les derniers articles

actualité
Concours de peinture Léopold Bellan 2025 : fêtons nos 140 ans !
Concours de peinture Léopold Bellan 2025 : fêtons nos 140 ans !
La Fondation

Vie des établissements

140 ans

Concours de peinture Léopold Bellan 2025 : fêtons nos 140 ans !

25/05/2025

À l’occasion de ses 140 ans, la Fondation Léopold Bellan a organisé...

Lire plus Lire l'actualité
actualité
Jouer pour grandir
Jouer pour grandir
Enfants & jeunes

Vie des établissements

Protection de l'enfance

Jouer pour grandir

22/05/2025

Des espaces de jeux pour les plus petits, un city Stade pour les...

Lire plus Lire l'actualité
actualité
Fédérer autour du sport adapté !
Fédérer autour du sport adapté !
La Fondation

Sport

Fédérer autour du sport adapté !

19/05/2025

La Fondation a lancé en 2023 une dynamique sportive inter...

Lire plus Lire l'actualité
actualité
Journées portes ouvertes à la résidence de Romainville
Journées portes ouvertes à la résidence de Romainville
Personnes âgées

Vie des établissements

Métiers

Journées portes ouvertes à la résidence de Romainville

15/05/2025

« Faire entrer l’art, c’est faire entrer la vie »Les 24 et...

Lire plus Lire l'actualité
actualité
Transformation de l'offre : une démarche participative
Transformation de l'offre : une démarche participative
Enfants & jeunes

Orientations stratégiques

Transformation de l'offre : une démarche participative

12/05/2025

La Fondation a réuni à Vayres-sur-Essonne, les directeurs et chefs de...

Lire plus Lire l'actualité
actualité
Le Pôle domicile de Paris sur RFI
Le Pôle domicile de Paris sur RFI
Personnes âgées

Domicile

Le Pôle domicile de Paris sur RFI

30/04/2025

Ajouter de la vie aux années et non des années à la vie est le défi...

Lire plus Lire l'actualité
actualité
Matinale surdité
Matinale surdité
Enfants & jeunes

Expertise

Matinale surdité

23/04/2025

Le pôle surdité Paris Est a organisé une Matinale Surdité dans les...

Lire plus Lire l'actualité
actualité
Tribune : Pour une fin de vie digne et apaisée, défendons les soins palliatifs
Tribune : Pour une fin de vie digne et apaisée, défendons les soins palliatifs
La Fondation

Expertise

Tribune : Pour une fin de vie digne et apaisée, défendons les soins palliatifs

18/04/2025

Le 22 avril 2025 marquera le vingtième anniversaire de la loi...

Lire plus Lire l'actualité
actualité
L’héritage de Léopold Bellan : 140 ans d’innovation
L’héritage de Léopold Bellan : 140 ans d’innovation
La Fondation

140 ans

L’héritage de Léopold Bellan : 140 ans d’innovation

15/04/2025

Matthieu Laîné est Directeur Général de la Fondation. Il analyse son...

Lire plus Lire l'actualité
actualité
Hackathon de la Fondation : l’entraide au cœur des équipes
Hackathon de la Fondation : l’entraide au cœur des équipes
La Fondation

Innovation

Hackathon

Hackathon de la Fondation : l’entraide au cœur des équipes

10/04/2025

Le 4 avril 2025, la Fondation Léopold Bellan a organisé un hackathon...

Lire plus Lire l'actualité