L’IME de Bry-sur-Marne est spécialisé dans l’accompagnement d’enfants de 6 à 20 ans présentant des formes ou des syndromes rares d’épilepsie, souvent pharmaco-résistantes. Certains jeunes peuvent prendre une dizaine de traitements par jour, changent d’antiépileptiques plusieurs fois par an car la recherche de la bonne formulation médicamenteuse peut durer des années. Il leur est prescrit également des traitements contre les troubles associés, de l’humeur ou du comportement.   

L’équipe médicale et paramédicale du Pôle épilepsie est notamment composée de Micheline Amzallag, médecin pédiatre qui assure la fonction de médecin coordinateur* et de deux infirmières, Elsa Alabastri et Solèna Creste qui se partagent la journée de 7 h à 22h. Chaque matin et soir, elles font une tournée matin et soir pour administrer les médicaments, délivrés chaque semaine par une officine de ville d’après une prescription hospitalière : « Cela nécessite de connaître les traitements, d’être capable de décrypter une ordonnance et d’y repérer les erreurs manifestes. Nous nous formons en permanence. » 

 « Notre rôle est de nous montrer réactifs car au-delà de 5 minutes une crise peut entraîner un « état de mal épileptique » qui engage le pronostic vital. Aussi, nous devons faire preuve d’une hypervigilance accrue », Docteur Micheline Amzallag.

Une observation pluridisciplinaire

Les enfants sont suivis en neuropédiatrie ou en neurologie adulte. L’équipe de l’IME regroupe les données, s’assure que les traitements sont bien administrés et fait un lien permanent avec les médecins pour faire part d’une évolution qui les surprend : « Nous faisons beaucoup de relevés de crises lorsque nous sentons une aggravation de la maladie, expose le Docteur Micheline Amzallag. Nous transmettons ces relevés d’observation, tracés par les professionnels, ce qui apporte des éléments précieux aux neurologues pour ajuster les traitements en vue de stabiliser la maladie » 

Les éducateurs qui gèrent le quotidien peuvent vite repérer une baisse des acquis – les jeunes sont très encadrés à l’IME : « Ils connaissent les jeunes, leurs habitudes, leurs mimiques, et savent repérer les changements », appuie Solèna Creste. « Ils peuvent nous signaler des comportements régressifs, des troubles du comportement que nous essayons d’analyser, ajoute Micheline Amzallag. La plupart des enfants présentent des syndromes polymorphes. Une accélération des crises, une prise ou une perte de poids peuvent alerter sur un retard de croissance, un déficit hormonal, un dysfonctionnement thyroïdien, un problème cardiaque… »

« La pluridisciplinarité est un point d’honneur ici : on ne travaille pas les uns sans les autres. Et avec les jeunes, on a le temps de parler, le relationnel est très important. » Soléna Creste

L’un des principaux rôles infirmier est d’entourer et de réassurer le jeune, très fragilisé par l’épilepsie et d’opposer un calme à des crises violentes mais parfois somatisées, caractéristique de cette maladie : « A nous de déceler les Cnep -Crises non-épileptiques psychogène afin de ne pas administrer le Buccolam (protocole d’urgence) inutilement et d’appréhender  les réels besoins du jeune en termes de soin», explique Elsa Alabastri, précédemment en poste en pédopsychiatrie et en neurologie à l’APHP.

* avec le pôle médical : infirmières, psychologue, psychiatre, psychomotricienne mais aussi les éducateurs et les enseignantes. 

 « J’aime accompagner les adolescents, c’est une période passionnante et j’aime les voir évoluer. Y compris sur le plan médical : pour certains dont l’épilepsie s’est déclarée jeunes, on connaît mieux la maladie, elle est équilibrée et ils ne prennent plus de traitements. » Elsa Alabastri