La HAS publie un guide destiné à structurer le recours aux patients partenaires dans le système de santé. Des travaux que suit avec intérêt la Fondation, ses établissements sanitaires associant toujours davantage les patients dans ses réflexions. 

Paru fin juin, le guide Partenariat en santé et patients partenaires fixe un cadre national de référence afin d'accompagner les équipes qui souhaitent intégrer des patients partenaires dans leurs projets d'amélioration des soins, de formation ou de recherche. Ceux-ci doivent réunir trois conditions : la codécision, la coconduite et la coévaluation entre professionnels et usagers « et ne pas se contenter de consulter ou d’informer les patients », a précisé Christian Saout, ex-président de la commission pour l'engagement et la participation des personnes (CPEP) lors de la présentation de ce guide à la HAS. Les établissements médico-sociaux doivent être également intégrés à cette démarche a souligné Thomas Sannié, nouveau président de la CPEP. 

« L’avènement en psychiatrie des médiateurs santé pairs – soit des patients-partenaires professionnalisés qui font partie des équipes montre l’avancée du secteur dans ce domaine » Fabienne Ragain-Gire - Patiente Partenaire en Santé et Co-fondatrice de savoirspatients.org

 

Quelles missions ?

Carine Delporte, patient partenaire vivant avec deux maladies rares*, définit son rôle qui est de faire le pont entre son expérience de la maladie et le système de santé. « Je collabore avec des équipes soignantes dans des Centres de Compétences Maladies Rares. Et également avec des soignants dans le cadre de la formation initiale ou de la formation continue et enfin dans la co-construction de projets institutionnels avec pour objectif de rendre la médecine plus humaine et plus adaptée. » Ses interventions ont notamment porté sur les parcours complexes en suite d’hospitalisation, et sur le retour à domicile : “le recul avec son propre parcours est nécessaire pour exercer cette mission de patient partenaire.” 

* titulaire d’un diplôme universitaire de partenariat patient-soignant 

Les maladies touchent moins d'une personne sur 2000.

« Concrètement, précise Christelle Dumont, directrice de l’Hôpital de Prévention et de Rééducation de Chaumont-en-Vexin, le patient partenaire propose des recontres avec d’autres patients pour une approche hors blouse blanche. Soit un échange entre patients souffrant de la même pathologie qui vont pouvoir se parler de questions que l’on n’aborde pas facilement avec les blouses blanches -médecin comme aide-soignant : l'intimité, le retour au travail, l’angoisse de la maladie, les repas en famille avec sa nouvelle image…Tout ça ce n’est pas toujours facile à l'exprimer même avec son conjoint, son aidant ou ses enfants. Avec quelqu'un qui a vécu la même chose ou vit la même chose, c'est plus facile. Ce sujet fait partie des objectifs de notre projet d'établissement. » 

« Le patient candidat à des prothèses totales de hanches ou genoux peut avoir des représentations sur les risques de ce type d’intervention. Le patient partenaire peut être très soutenant en termes d’accompagnement, sachant que pour les services, l’enjeu est que les personnes ne déprogramment pas l’opération au dernier moment. Ce travail de terrain est indispensable et doit être soutenu par les établissements. » Thomas Sannié

Patients partenaires ou experts ? 

Si plusieurs appellations co-existent (patients experts, ressources, pairs-aidants, médiateurs ou patients partenaires), Carine Delporte préfère la dénomination de patients partenaires, plus modeste notamment face aux équipes médicales. Le patient partenaire peut être rémunéré par les structures, mais l’est rarement effectivement. Christian Saout a appelé les pouvoirs publics à renforcer la reconnaissance juridique des patients partenaires, à sécuriser leurs modalités d'intervention et à développer des mécanismes de financement et de reconnaissance adaptés. Il a en outre mentionné l’engagement moindre -mais en progression- du secteur ambulatoire dans la démarche patient-partenaire. 

"Le patient qui perçoit des minima sociaux et s'engage dans un établissement qui accepte de le rémunérer, peut perdre son allocation. Il ne faut pas que la générosité des patients partenaires ait un impact négatif sur ses conditions de vie. Le législateur doit intervenir pour protéger le statut de patient-partenaire." Christian Saout  

Quatre fiches pratiques complètent le guide, elles correspondent aux 4 missions principales du patient-partenaire :  

Le patient partenaire dans le domaine de l’adaptation de l’offre de soins

Le patient partenaire dans le domaine de la formation et de l’enseignement

Le patient partenaire dans les parcours de soins des personnes

Le patient partenaire dans le domaine de la recherche