Associations d’usagers, et/ou de Familles et de proches

Les professionnels de la Fondation encouragent l’expression de la personne accompagnée quel que soit son handicap, son niveau de dépendance ou son âge. Une attention particulière est portée à la parole de l'usager et à celle de sa famille ou de son représentant légal dans les instances officielles que sont les conseils de la vie sociale (CVS) ou les commissions des usagers (CDU). Dans les établissements, les professionnels organisent des temps d'échange pour favoriser l'expression des attentes et interrogations des personnes et adapter, en continu, l'accompagnement.

En outre, la Fondation et ses établissements entretiennent depuis toujours des liens étroits avec les associations représentant les usagers ou leur famille, comme :
• L'UNAFAM (Union nationale des amis et familles de malades mentaux et leurs associations) ;
• L'Association française des aidants ;
• Le HCFEA (Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge ;
• L'ALPC (Association nationale pour la promotion et le développement de la Langue française Parlée Complétée) ;
• France Alzheimer ;
• APF ;
• Old’Up.

La Fondation a signé en 2017 la charte Romain Jacob pour la Région Ile-de-France. Cette charte réunit les acteurs du secteur de soins (sanitaires, médico-sociaux et ambulatoires) et les représentants des personnes en situation de handicap autour de l'engagement pour une meilleure prise en charge des personnes handicapées dans leur parcours de soins. Elle est portée par l'association Handidactique, présidée par Pascal Jacob, père de deux enfants handicapés dont Romain Jacob, décédé.
Certaines associations ont été créées au niveau local, comme par exemple l'ACROL (association des cardiaques réadaptés d'Ollencourt).